好酸球性多発血管炎性肉芽腫症（こうさんきゅうせいたはつけっかんえんせいにくげしゅしょう）（EGPA）の患者さんへ特定医療費（難病法による医療費助成）制度について
好酸球性多発血管炎性肉芽腫症は難病法による「指定難病」です
難病法による医療費助成制度は、対象疾患患者と診断された方のうち、一定以上の重症度の方と、軽症であっても高額な医療を継続的に受けた方(月ごとの医療費総額が33,330円を超える月が年間3回以上ある）が対象となります。たとえば、医療保険が3割負担の場合、月ごとの医療費総額の自己負担が約10,000円となる月が年3回以上ある場合が該当します。
難病法による医療費助成制度では、月の初めから終わりまでの1ヵ月の「負担上限月額」が世帯の所得に応じて定められ、指定難病の治療にかかった医療費の負担上限月額を超えた額に対して助成されます。
自己負担上限月額（2024年6月時点）
| 階層区分 |
階層区分の基準
（）内の数字は、夫婦２人世帯の 場合における年収の目安 |
自己負担上限月額（外来+入院）（患者負担割合：2割） | |||
|---|---|---|---|---|---|
| 一般 | 高額かつ長期※ | ||||
|
人工呼吸器等 装着者 |
|||||
| 生活保護 | ─ | 0円 | 0円 | 0円 | |
| 低所得I |
市町村民税 非課税（世帯） |
本人年収 ～80万円 |
2,500円 | 2,500円 | 1,000円 |
| 低所得II |
本人年収 80万円超～ |
5,000円 | 5,000円 | ||
| 一般所得I |
市町村民税 課税以上7.1万円未満 （約160～約370万円） |
10,000円 | 5,000円 | ||
| 一般所得II |
市町村民税 7.1万円以上25.1万円未満 （約370～約810万円） |
20,000円 | 10,000円 | ||
| 上位所得 |
市町村民税25.1万円以上 （約810万円～） |
30,000円 | 20,000円 | ||
| 入院時の食費 | 全額自己負担 | ||||
※「高額かつ長期」とは、月ごとの医療費総額が5万円を超える月が年間6回以上ある者
（例えば医療保険の2割負担の場合、医療費の自己負担が1万円を超える月が年間6回以上）
医療機関での窓口負担が医療費総額の3割の患者さんは、難病法による医療費助成制度では、負担割合が2割に引き下げられます。自己負担上限月額に達しなくても、医療費総額の1割分が助成されます。
自己負担のイメージ （市町村民税課税以上7.1万円未満の場合）
私たち夫婦の年収はあわせて350万円なので、自己負担上限月額は1万円ね。
EGPAの医療費が10万円だった場合、自己負担上限月額の1万円、または医療費の2割（2万円）のどちらか低い金額が自己負担になるので、私が支払う医療費は1万円ね。
参考Webサイト：厚生労働省「難病対策」
https://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/kenkou_iryou/kenkou/nanbyou/index.html
（2024年6月1日アクセス）
参考Webサイト：難病情報センター「指定難病患者への医療費助成制度のご案内」
https://www.nanbyou.or.jp/entry/5460
（2024年6月1日アクセス）
